I colori del cuore
Storie d’amore per la vita
A cura di: Sabrina Montis, Roberto Tumbarello
Anno: 2013
Pagine: 208
ISBN: 978-88-95692-74-6
Prezzo: € 18,00
Note: Formato 17×24
#
#
#
Il libro
Questo libro è dedicato ad Absa, Carlo e Sara e a tutti i nostri “piccoli” e “grandi” pazienti che ogni giorno lottano contro la sofferenza… e dai quali molto spesso abbiamo imparato molto più di quanto siamo riusciti a dare.
Vogliamo raccontare e condividere la nostra storia con tutti quelli che come noi hanno vissuto la stessa esperienza di vita: quella di una cardiopatia congenita.Queste o simili parole danno voce a tutte le venticinque storie di questo libro. Storie d’amore, cronache di sofferenza, diario di stagioni di vita spesso appena sbocciata e già chiamata a dar prova di coraggio e volontà , racconti di sogni e di speranza, testimonianze di volontà erette a muso duro di fronte alla sorte maligna, prove di tenacia a dimostrare che i draghi cattivi possono essere sconfitti anche quando vivere si scopre un mestiere arduo, difficile, infido. Un libro che è una sinfonia di voci e di sentimenti, di figli e genitori, di medici e piccoli pazienti, di lotte e di sfide… perché – come affermano nell’Introduzione Sabrina Montis e Roberto Tumbarello – “I colori del cuore rappresentano tutte le sfaccettature del variegato mondo delle cardiopatie congenite, un mondo fatto di luci e colori ma anche di ombre e zone oscure dove la lotta per la sopravvivenza e l’amore per la vita hanno il ruolo di protagonista”.
Dalla quarta di copertina
Venticinque storie. Venticinque cronache dolenti illuminate – quasi sempre – dal coraggio che impone la sfida contro la sofferenza. Venticinque storie per far capire a chi ha perso il senso della condivisione del dolore che il mestiere di vivere può diventare, per caso e all’improvviso, il più difficile e drammatico del mondo.
Monica ed Emma, Edoardo, Francesca, Davide, Sonia, e tutti gli altri che hanno voluto affidare alle pagine di un libro un pezzetto di se stessi, raccontano con la loro forte grammatica musicale, di un viaggio nel buio delle profondità dell’animo umano. Raccontano di una morra con il destino per difendere a unghiate il miracolo della vita, di terapie e operazioni chirurgiche, di preparazioni e convalescenze, di viaggi e ritorni, di sgomenti e rinascite che aiutano a conoscere ogni angolo di se stessi. Raccontano l’allenamento doloroso alla solitudine nelle notti abitate da ombre deformi, la meraviglia del rumore della pioggia sui vetri delle sale d’attesa, il calore penetrante del sole che splende di nuovo per chi ha imparato ad accarezzarne la luce. Tutto questo senza trascurare alcun particolare, perché la strumpa contro il male si vince anche usando termini scientifici, chiamando ogni cosa con il suo nome.
Le parole inseguono i sentimenti, e danno loro ordine nelle pagine di un testo concepito come un diario a più voci, un canto corale di angeli senza ali. Diario di cuori che si aprono e si chiudono, e nascondono, come uova di Pasqua pulsanti di vita, la sorpresa di altri giorni da vivere. Schietti e precisi, gli scritti mescolano emozione e disincanto, ribellione e fiducia, protocolli ospedalieri e vita quotidiana. Nel piccolo grande mondo delle corsie, delle sale operatorie, dei viaggi a volte senza ritorno, delle famiglie sottoposte a terremoti affettivi e sociali devastanti, le vicende individuali si sfiorano e si incontrano, diventano collettive e danno corpo e forma a una testimonianza che fa riflettere.
Una testimonianza capace di trasformare la disperazione impotente in speranza coinvolgente, quella speranza nascosta in ognuno di noi che dopo questa lettura deve manifestarsi, per tenerci in allenamento nella sfida contro la sofferenza, per vincere la partita contro la rassegnazione, come hanno fatto questi 25 cuori con gambe da atleta e tanta voglia di ricominciare racchiusa dentro gli occhi.
Alessandra Menesini, Salvatore Niffoi
Dalla prefazione di Simona de Francisci
Assessore dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale
Regione Autonoma della Sardegna
Ho letto queste storie come un diario di vita.
Sono davvero storie d’amore, che ho sentito in profondità come donna e come mamma. Mi hanno anche colpito per come sono scritte: parole asciutte per emozioni forti.
No, la prova del dolore non raffredda l’anima: la esplora dove era inaccessibile. In una specie di camera oscura dove poi si formano immagini nitide e affiorano ricordi senza sbavature.
Questi 25 cuori ora si aprono a noi tutti: ci portano nelle loro case, nei loro ospedali, nelle loro preghiere. E se il dolore ci ricorda l’allerta della vita, loro ci confortano con la dolcezza di una speranza, di una fede, di una parola che comunque ci fa andare avanti.
Ho pensato a questo diario e ai suoi protagonisti. Medici, famiglie, pazienti, che hanno fatto scelte coraggiose accettando gli eventi e la vita. …
Pagina 7
Absa è arrivata in Sardegna con la sua famiglia dal Senegal. Aveva tre anni ed una grave cardiopatia. Con i suoi grandi occhi neri incantava chiunque la guardasse. Capiva e parlava bene l’italiano, ma era diffidente e non rivolgeva la parola a nessuno. La sua grave malformazione ha fatto sì che “venisse spesso a trovarci” nel nostro reparto e così, giorno dopo giorno, entrando in sintonia con lei, è nato un grande legame affettivo. Quando si sentiva bene non stava zitta e ferma un attimo: parlava, voleva disegnare, voleva stare in braccio ed essere abbracciata.
Absa ci ha lasciato nel 2009 a 7 anni…
Carlo è nato nel nostro reparto ed è stato abbandonato dalla sua famiglia d’origine. È stato subito adottato da tutti noi e da una nuova splendida famiglia che lo ha fatto crescere in un ambiente ricco d’amore, aiutandolo a superare un inenarrabile numero di avversità e di sofferenze che ha patito a causa della sua grave cardiopatia. Aveva una grande passione per la buona cucina, per l’Inter e soprattutto… per la vita!
Carlo ci ha lasciato nel 2008 a 20 anni…
Sara è stata la Principessa del castello di Meleto nel Chianti. Tra giullari, ancelle e dame di corte ha potuto dimenticare, almeno per un giorno, la grave cardiopatia che ha fatto irruzione nella sua vita quando aveva tre anni. Sara è stata molto coraggiosa, ha lottato e sofferto affrontando mille difficoltà fino a quando ci ha lasciato nel 2011 a 15 anni…
I curatori
Sabrina Montis
Roberto Tumbarello
Regione Autonoma della Sardegna
Azienda ospedaliera Brotzu Cagliari
Cardiologia Pediatrica
email: cardiopediatrica@aob.it
tel. 070539695
